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Editora FIOCRUZ

 

Pessoas com deficiência e doenças raras: o cuidado na atenção primária

Synopsis

O livro apresenta importantes experiências e esforços realizados no Brasil, nas últimas décadas, na inserção e na adaptação de pessoas com deficiência e doenças raras aos sistemas de saúde e de gestão. Organizado pela médica pediatra Daniela Koeller Rodrigues Vieira, pesquisadora do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), a coletânea apresenta artigos de profissionais de diferentes campos científicos e especialidades como Biologia, Genética e Fonoaudiologia. Os textos refletem importantes contribuições acadêmicas e práticas que mostram a importância da recente inclusão em políticas públicas para a saúde de pessoas que apresentam uma ou mais deficiências e de indivíduos com condições raras. Inclusão surgida no contexto de avanços na estruturação e na ampliação do Sistema Único de Saúde (SUS). Assim, os autores abordam e dimensionam questões fundamentais como as experiências existentes nos cuidados a pessoas com deficiência e doenças raras na atenção primária, a genética médica e a integralidade na atenção à saúde, as ferramentas e as percepções dos profissionais de atenção primária para as abordagens e para as práticas de cuidado. O livro é o sexto título da coleção Fazer Saúde, que pretende contribuir para a qualificação de profissionais, pesquisadores e gestores do SUS, estimulando o diálogo entre conhecimentos científicos, educação, inovações tecnológicas, saberes e práticas em saúde. Para a professora da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), Heloísa Viscaíno Pereira, a obra organizada por Daniela Koeller é um exemplo de “como o pensamento acadêmico pode influenciar diretamente a vida das pessoas, construindo uma ponte entre mundos considerados tão distantes: os atendimentos das clínicas da família e os laboratórios de biologia molecular”.

Table of Contents

Front Matter / Elementos Pré-textuais / Páginas Iniciales
Apresentação
1 Ampliação do acesso de pessoas com deficiência e doenças raras ao SUS: experiências em curso
2 Percepção/escuta dos profissionais da atenção primária sobre práticas de cuidado à saúde de pessoas com deficiência e/ou doenças raras
3 Outras experiências de cuidado a pessoas com deficiência e doenças raras na atenção primária no Brasil
4 Possíveis ferramentas para abordagem do cuidado à pessoa com deficiência e doenças raras na atenção primária
5 Genética médica, Sistema Único de Saúde e integralidade na atenção à saúde
Considerações finais
Referências
Leituras complementares
Glossário